[Témoignage] Mon premier amour était drôle, bienveillant et séropositif.

Avant toute chose, je tiens à préciser que ce témoignage n’est pas de moi, qu’il est anonyme et qu’il le restera, mais qu’en 2018, il est important de continuer à parler, prévenir, agir et informer sur ce virus qui fait encore beaucoup trop de morts.
Ce 1er décembre, journée mondiale de lutte contre le Sida, me paraissait parfait pour publier cet article sur lequel je travaille en collaboration depuis quelques mois.

Pourquoi sur un blog famille ? Car nous, les parents, nous devons avoir les informations nécessaires pour en parler avec nos enfants qui sont ou seront les ados de demain. Nous sommes en première ligne pour en parler, ne l’oubliez pas. 

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«

Le plus difficile pour lui, ce n’était pas d’être porteur du VIH, c’était que les autres sachent qu’il était porteur du VIH.

Il y a une haine de soi qui se créée, pas d’un coup mais petit à petit, quand on réalise et que les autres participent à cette haine. Je n’étais que spectatrice, je ne vivais pas les choses, je les voyais, les entendais. Je ne pouvais même pas les ressentir parce que se mettre à sa place était impossible. On ne peut pas se mettre à la place de quelqu’un qui a vécu avec le VIH sans le savoir pendant un certain temps.

Une date qui marque, celle où une ex le croise un jour, lui dit qu’elle est séropositive, qu’elle ne le savait pas, qu’elle s’excuse avant même qu’il sâche, car, faire un test avant, il n’y avait jamais pensé.
Je ne sais pas d’où ça vient, une sorte d’imaginaire collectif, une pensée rassurante qui nous dit que ça n’arrive qu’aux autres, pas à nous, même sans capote. Ça doit être si fort qu’on en fini par oublier que ça existe, le Sida.

On fait partie de cette génération qui n’a pas connu le pire, qui n’a pas connu la mort qui rode, la mort de nos potes, nos amoureuses et amoureux malades du Sida. On n’a pas connu ça. Est-ce que le fait d’être jeunes nous fait nous sentir invincible ? Ça non plus, j’en sais rien. C’est sûrement quelque chose que l’on ressent, inconsciemment, quand on a des comportements à risque.

Tout ce que j’ai fait le jour du résultat est gravé dans ma mémoire :
Je suis au lycée, je reçois un appel, ça se fait si vite, on ne reste pas longtemps au téléphone parce qu’on ne sait pas quoi se dire de plus après l’annonce de ses résultats. Il se passe un temps après ça, je ne saurais pas déterminer combien de jours, mais pendant ce laps de temps ça tourne chacun de notre côté dans nos têtes. Moi j’ai peur pour lui et lui il a peur pour moi et pour toutes les autres personnes qu’il a pu croiser avant.

Peur de me contaminer.
Peur d’avoir contaminé tout le monde.

Il ne me le dira pas tout de suite, mais plus tard il m’avouera qu’il s’est posé tout un tas de questions, le genre de question qu’on se pose alors qu’on sait, au fond, malgré le peu d’infos qu’on nous file au lycée, que c’est pas parce que ton pote a bu dans la même bouteille que toi que tu l’as contaminé. Que c’est pas parce que tu m’as embrassé que tu m’as contaminé. D’ailleurs ça me donnait envie de chialer, cette façon de dire « untel m’a contaminé », comme si c’était voulu, une contamination.

Des années après les années Sida, le sang contaminé, les enterrements tous les mois, on en est encore là. Des années après les premiers traitements, les avancées sur ce qui, oui ou non, est risqué, on est encore là : avoir peur.
Dire que je n’ai pas eu peur après, ce serait mentir, mais de nous deux, j’étais celle qui avait le moins peur. Peut-être que y a un truc qui s’est passé dans ma tête, où je me suis dit « Faut pas que tu flanches maintenant ».
Je n’étais pas forcément plus renseignée que lui sur la question, même si avec l’apparition d’internet dans ma vie, je me suis bouffée des pages d’articles médicaux et les rubriques de Aids pour en savoir le plus possible. Moi, tout ce que je connaissais du VIH avant ça, c’était une intervenante qui était venue nous montrer comment mettre une capote sur un pénis en plastique sous les rires de mes camarades, et sûrement les miens aussi. Je n’avais jamais eu d’expérience sexuelle, j’avais tout à apprendre, avec l’impression de devoir apprendre plus vite et mieux parce que y a une différence entre entendre un discours rapide au lycée sur l’importance des protections (encore faudrait-il qu’on nous les présente toutes) et être en couple avec quelqu’un porteur du VIH.

Il avait une bande de pote, très soudée, des amis d’enfance mélangés à des amis du lycée. Il y a ceux qui sont restés et ceux qui sont partis au compte goutte, le fameux effet du premier qui part et qui entraîne les autres. Il a mis du temps à leur dire, mais pas trop longtemps non plus, il pensait qu’ils comprendraient, qu’il n’y aurait pas de problème. Après tout, qu’est-ce qu’ils risquaient ? C’est ça, qui a le plus dégommé son moral.
Se savoir séropositif oui, mais que ses amis l’abandonnent pour ça, c’était pire. Pire que les traitements à prendre, pire que d’avoir dû le dire à sa mère, pire que de combattre pour lui-même les mythes bâtis sur des années de désinformation qui font qu’on n’ose plus toucher sa copine pendant des jours. C’était pire que tout ça.
De voir ses potes, uns à uns, qui ne veulent plus lui serrer la main, qui ne l’invitent plus aux soirées chez eux parce qu’il utiliserait les WC ou boirait dans une bouteille. Mais tout ça c’est pas dit cash du genre « Je ne veux pas de toi chez moi parce que t’as le Sida » c’est plus « Tu comprends, je ne préfère pas, on ne sait jamais, je sais que tu comprends, hein ? ». Bah non, je ne comprends pas et toi tu ne veux pas comprendre, tu ne comprends rien.

Lui il a fait le putain d’effort de se renseigner suffisamment, d’écouter des médecins et lire des trucs avec des mots qu’on ne pige même pas, de passer du temps à expliquer que ça change vraiment rien, lui il a ravalé sa peur d’être jugé mais l’a finalement été. Il vous a expliqué tout ça, pour que vous sachiez, pour se confier parce que vous étiez ses amis, vous… Vous êtes juste minables.

A ce moment là, tout ce que j’avais envie de faire c’était de leur péter la gueule. Déjà je suis le genre gabarit de mouche, donc bon, mais surtout je ne regrette pas de pas l’avoir fait. Ils ne méritaient ni mon temps, ni mon énergie, ni rien. Tout ce que j’aurai pu tenter de faire à cette époque là, c’était de les éduquer sur la question, de prendre le temps, mais j’avais l’impression que je n’avais pas le temps pour ça. Ma rage de jeune de 16 ans, ma rage que je me traîne encore parfois aujourd’hui, plus sourde, plus contrôlée, m’empêchait de passer par la case pédagogie.
Et quand je vois ce qu’il se dit encore aujourd’hui, toute l’horreur qu’on est capable de balancer, franchement, je n’ai pas toujours envie de faire de la pédagogie. Et c’est horrible d’être fatiguée quand on voit que c’est justement la (bonne) pédagogie qui évite les transmissions.

Je n’ai pas eu l’impression de mener un combat, je n’ai pas voulu combattre contre qui que ce soit sinon contre lui qui parfois déprimait. Et je sais que j’ai eu tort de le pousser, tord de lui gueuler dessus, ça me rendait tellement triste de le voir comme ça, ça m’énervait tellement que les autres lui fassent plus de mal qu’un virus incurable.
Le jugement est sûrement une des choses qui m’a le plus marqué, parce qu’il est extrêmement violent. Juger quelqu’un qui est porteur du virus du VIH, comme si soudain le reste du monde était un modèle exemplaire en matière de prévention MST, c’est hypocrite.
Ne vous en faites pas, les personnes séropositives se flagellent suffisamment sans vous. Abstenez-vous, apprenez, écoutez, je vous assure qu’il n’y a rien, vraiment rien à juger.
Tout le monde a des comportements à risque et avoir connu quelqu’un porteur du VIH ne m’a pas empêché par la suite d’avoir des comportements à risque avec d’autres personnes plus tard. Et c’est terrible, c’est vraiment terrible de se dire qu’on arrive à oublier, ou pas vraiment oublier mais faire abstraction.

Il faut savoir qu’il y a un énorme problème de visibilité, que les assos sur le sujet ont été reléguées dans les derniers chars de la Pride de Paris en 2018, à l’heure où les taux de contamination en France ne faiblissent pas.
Parce que ces personnes sont pour certaines précarisées, donc invisibles, encore stigmatisées, rejetées et cachées, parce que la prévention dans le système scolaire est trop vague (priorité pénétration et hétéro oblige). J’ai appris il n’y a que … je ne sais pas, deux ou trois ans de ça, qu’il existait de réelles protections (bien que peu pratiques) pour les cunnilingus, des gants afin d’éviter une éventuelle transmission via une coupure sur les doigts.

Oui, à 15 ans tu n’as pas envie d’entendre parler du VIH, tu n’as pas envie qu’on te parle d’une maladie qui ne se guérit pas. Certains pensent qu’elle se guérit car il y a des traitements, or, les traitements ne guérissent pas, ils soulagent pour certains, font baisser la charge virale pour d’autres, mais ils ne guérissent pas.
Oui, je comprends vraiment que ce soit compliqué pour les parents de parler de ces choses là à leurs enfants, leurs ados, mais c’est ESSENTIEL, c’est VITAL et ce n’est pas qu’une question de santé physique. Vous n’imaginez pas tout le mal psychologique que ça peut provoquer.
Personne ne m’en avait parlé, je ne savais probablement pas que le Sida existait avant de l’entendre au collège/lycée, je ne savais pratiquement RIEN des moyens de transmissions, des protections et des traitements avant d’être en couple avec quelqu’un porteur du VIH.
Le net d’aujourd’hui est une mine d’information, les associations sont également là pour informer, pour éduquer, pour intervenir. Ne croyez pas que parce qu’une maladie « ne se voit plus », elle n’est plus là. Vous n’avez pas idée de l’évolution des croyances et des petits jeux qui existent autour de cela.
C’est aujourd’hui, là, pas il y a 10 ans, 20 ans, c’est en 2018, c’est en France. J’ai rencontré quelqu’un en 2017 qui pensait que le VIH n’était présent qu’en Afrique.

Aujourd’hui il existe d’autres moyens que le préservatif, il existe des tas de choses et je ne suis pas experte en la matière mais des gens qui se battent depuis des années, des gens concernés qui en parlent, comme @Fred_Colby sur Twitter par exemple.

Je ne suis pas un exemple de tolérance, je suis pas un exemple tout court. Je ne témoigne pas pour recevoir une médaille, je suis là pour montrer que l’éducation sur le sujet du VIH est indispensable pour ne pas rejeter les personnes séropo’, que le soutien des proches, leur présence est VITALE et que le rejet, la haine, la sérophobie est un mal qui ronge jusqu’aux os.

Personne n’est parfait. Je ne veux pas être assimilée à la tolérance parce que j’ai du mal avec ce mot, en fait. La tolérance, si on lit la définition type c’est une attitude qui consiste à admettre chez autrui une manière de penser ou d’agir différente de celle que l’on adopte soi-même, mais aussi : ce qui est permis, toléré.

Permis. Toléré.

Je ne veux pas tolérer, je n’ai rien à tolérer du tout. Je comprends pourquoi l’usage du mot, encore aujourd’hui mais je ne souhaite pas parler de tolérance. Je veux parler d’amitié, d’amour, d’écoute, de compréhension, d’éducation. Je veux qu’on détruise ces foutus mythes qui ressortent, qui font du mal aux gens, à leur mental et à leur force dont ils ont cruellement besoin. Je veux qu’on cesse de taper sur la communauté LGBTQI+ pour ce qu’elle n’a en rien provoqué . J’ai eu peur, comme tout le monde, parce que les maladies font peur, la mort fait peur. Mais j’ai surtout eu la rage au ventre, la colère qui dégomme tout et vous fait perdre tous vos moyens devant les horreurs que j’ai pu lire ou entendre. Et je ne le vivais même pas directement. Je n’ose pas imaginer la colère et la détresse que peuvent ressentir les personnes séropositives qui subissent de plein fouet des violences multiples. Si le virus du VIH ne se « voit plus », la violence contre les personnes porteuses, elle, est bien visible.

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« L’amour humain peut prendre de nombreuses expressions. Il peut être violent et passionnel. Il peut être tranquille et modeste. Il peut être jubilatoire et tragique. Il peut être angoisse et souffrance. Il peut être pathétique et même un peu ridicule. Mais il y a une chose qu’il ne peut jamais être : Il ne peut jamais être honteux. »

 Jonas Gardell, N’essuie jamais de larmes sans gants.

Recommandations :
♦ Garçons : C’est un podcast, une excellente base pour avoir des informations mais aussi pour se défaire de toutes les idées reçues sur le VIH.
♦ L’article de Fred Colby : Je suis séropo et « clean »
♦ N’essuie jamais de larmes sans gants – Jonas Gardell : Un roman d’utilité publique qui va vous envoyer des claques, à lire de toute urgence !

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N’hésitez pas à poser des questions dans les commentaires, à discuter, témoigner, partager, bref, n’oubliez pas que le Sida existe.

Laetitia

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